Murió la hija de 10 meses de una influencer por una extraña enfermedad

Una reconocida influencer compartió una durísima noticia: murió su hija de 10 meses de una extraña enfermedad.

Hannah Campbell confirmó en TikTok el inesperado fallecimiento de su pequeña Elliana Rose, Ellie como la llamaba. La niña había sido diagnosticada en septiembre de 2024 con un raro trastorno hereditario: epidermólisis ampollosa de la unión (EBJ).

La enfermedad produce la aparición de ampollas en la piel y en las mucosas de algunos órganos y cavidades del cuerpo. Las lesiones suelen aparecer desde el nacimiento en determinadas partes del cuerpo (manos, pies, codos y rodillas) o en todo el cuerpo (incluso la boca, otras partes del tubo digestivo, los ojos, el aparato genitourinario y las vías respiratorias)

Los lactantes tienen una enfermedad grave y es posible que mueran durante el primer año de vida. Otros pacientes tienen una forma leve y su esperanza de vida es normal. La causa de la epidermólisis ampollosa de la unión son mutaciones en los genes.

“No sé qué hacer hoy. Estoy desconsolada y enojada. Ningún niño debería tener que pasar por lo que ella pasó”, escribió la influencer en un video que compartió en TikTok. “La enfermedad nos la robó. Luchemos por una cura para que ninguna otra familia tenga que pasar por esto. Gracias por amarla con nosotros”.

La dura enfermedad es hereditaria y suele aparecer en bebés o adultos jóvenes, según la Clínica Mayo. No tiene cura, pero los casos menos graves pueden mejorar con la edad. El tratamiento incluye el cuidado de las ampollas y la prevención de la formación de nuevas.

La epidermólisis ampollosa juntival es uno de los tipos más graves de epidermólisis ampollosa. “La EBJ grave suele acabar con la vida demasiado pronto, e incluso la forma más leve sigue causando dolor diario, heridas y desafíos para toda la vida”, escribió Campbell. “No hay cura, pero hay esperanza. Todo niño con EBJ merece un futuro sin dolor. La concienciación conduce a la investigación, los tratamientos y, algún día, a la cura”, narró la madre.

Campbell contó la trayectoria de vida de su hija con epidermólisis ampollosa de la unión en su TikTok , compartiendo vídeos del día a día de su pequeña y al mismo tiempo educando a más de 700.000 seguidores sobre esta rara condición.

Campbell también contó en TikTok las aventuras de su familia, incluyendo a su esposo Jacob y su otra hija, Ember, compartiendo sus viajes por ruta y salidas al aire libre para disfrutar de sus momentos especiales con Elliana.

“Convirtiendo cada momento en una aventura, sabiendo que cada uno es un regalo”, escribió Campbell en el subtítulo de un video de su viaje a un lago nevado en febrero. “Llenando su mundo de tantas aventuras como podamos, durante todo el tiempo que podamos”, escribió junto al clip.

Campbell compartió que su atención por Elliana implicó “cuidado constante de las heridas, suministros médicos especiales y equipos de adaptación para mantenerla cómoda y segura”.

Los tratamientos con nebulizador, ofrecerle pequeñas cantidades de líquidos con frecuencia, humidificadores, electrolitos, alternar Tylenol e ibuprofeno fueron solo algunos de los métodos que Campbell compartió para ayudar a su hija. La familia la completan su esposo Jacob y su hija más grande, Ember.