Los médicos querían desconectar a su hija del soporte vital: dos años después, la niña recibió el alta y pudo volver a casa

En 2023, el hospital quería desconectar a su hija de soporte vital y enviarla a cuidados paliativos, donde posiblemente moriría. Ellos se negaron y hace un mes la niña recibió el alta y pudieron darle la bienvenida en casa.

La historia de Fátima Ali es compleja desde el día uno. Así lo deja claro un reciente informe del medio británico ITV News.

Fátima nació en Inglaterra con un trastorno genético que le provoca convulsiones y le imposibilita mantenerse de pie, comer y hablar.

En junio de 2023, la menor ingresó en el Birmingham Women and Children’s Hospital Trust por una infección, pero debido a complicaciones con su tratamiento tuvo que ser intubada y conectada a un respirador.

Un año más tarde, los profesionales recomendaron a sus padres, los musulmanes Gohar y Rabia, retirar el soporte vital y enviarla a cuidados paliativos, donde posiblemente a causa de su condición perdería la vida. Ellos se negaron: afirmaban que Fátima demostraba señales de placer. Además, la madre había perdido un hijo por la misma enfermedad cuando tenía un año y no querían vivir lo mismo.

Según las declaraciones de los Ali, el hospital los habría amenazado con enviarlos a juicio. Esto provocó la furia del padre, que en ese momento les contestó: “Hagan lo que quieran, pero estoy junto a mi hija. No la voy a dejar sola. Lucharé por mi hija hasta su último aliento”.

Fue así como la batalla por la vida de la niña se trasladó al Tribunal Superior, donde el hospital alegó que no había fondos para seguir tratando a Fátima y que lo mejor para que no sufriera era retirarle la atención.

“Ellos no nos escucharon, ya habían tomado una decisión. No es fácil luchar contra ellos. El NHS (el Servicio Nacional de Salud británico) es un pez gordo y nosotros somos los pequeños”, denunció Gohar, que todas las noches después del trabajo iba a ver a la niña y ella le sonreía.

Finalmente, el juez del caso terminó fallando a favor de los Ali y criticó a los médicos por subestimar las señales de placer detectadas en Fátima.

El mes pasado, la niña recibió el alta hospitalaria, aunque continúa con asistencia respiratoria a la espera de una traqueotomía.

Los papás de Fátima sostienen que la niña está sana y salva con su particular calidad de vida. “Su estado de ánimo es muy positivo y, en este momento, es fantástico. Tuvo un gran impacto en todos nosotros; estamos más tiempo en casa, juntos”, reconoció Rabia.

Emma Bergin, la abogada especializada de Irwin Mitchell que representó a los padres, les dio la derecha a los sus defendidos: “El juez consideró si Fátima obtendría placer de su vida y reconoció que si bien no puede correr y jugar con amigos como otros niños, su familia y en particular la atención de sus hermanos y hermanas eran fuentes de placer para ella”.

Según VNews, el Director Médico de la Fundación, el Dr. Satish Rao, afirmó que “las recomendaciones y decisiones clínicas siempre se toman en el mejor interés del paciente”. “Respetamos plenamente la decisión del Tribunal y hemos brindado atención y apoyo a la paciente y a su familia para permitirle ser dada de alta y continuar sus cuidados”, dijo Rao.

La mayoría de los niños con la enfermedad de Fátima suelen vivir un promedio de 3 años; ella tiene 11. Gohar y Rabia no saben cuánto tiempo más vivirá, pero lo que sí tienen en claro es que el regreso a casa de su hija significó para todos un reinicio de su vida en familia.