La historia de Amit Ghose: sufrió acoso por el aspecto de su cara y ahora inspira a los demás

Amit Ghose nació sin problemas de salud, pero, al poco tiempo, le detectaron un grave trastorno genético.
Tras padecer muchas situaciones de acoso, en la adultez, gracias a una serie de cuestiones, su vida tuvo un giro radical.
Hoy día, ayuda a personas que sufren patologías similares a aceptarse y poder relacionarse con las demás.
En diálogo con Clarín, contó al detalle su apasionante historia.
Una enfermedad particular y un ojo artificial
Amit Ghose nació en la India hace 35 años, pero, cuando tenía tan solo dos años de edad, se mudó con su familia a Birmingham, Reino Unido, ciudad que desde entonces es su hogar.
Cuando tenía tan sólo 2 años, Amit Ghose fue diagnosticado con neurofibromatosis tipo 1, enfermedad que causa tumores en el cuerpo. Foto: Instagram (amitghosenf1)Asimismo, fue entonces que Ghose se enteró de que sufría una enfermedad rarísima: neurofibromatosis tipo 1, una afección presente en una de cada tres mil personas.
El trastorno, que suele ser benigno, provoca manchas en la piel y el crecimiento de tumores a lo largo del cuerpo. En este caso, los primeros síntomas se manifestaron en la cara, lo que hizo que el pequeño tuviera un aspecto completamente distinto a los demás.
A medida que Amit crecía, aparecían más deformaciones en su rostro. Por ello, la infancia de este niño fue muy dura, ya que era acosado por otros debido a su apariencia física.
“Pasé por una etapa muy oscura, no quería salir de casa. Los niños se reían de mí por mi aspecto, y eso me destrozó”, recordó a Clarín.
También agregó que, a causa del bullying que sufría, el ámbito donde más le costo desenvolverse fue la escuela. Por este tema, dijo, solía encerrarse en su habitación y “llorar hasta quedarse dormido”.
Para los padres de Amit, la enfermedad de este también fue un golpe muy duro, ya que no lograban entenderla. Sin embargo, Ghose contó que funcionaron como sostén:
“Fue difícil para ellos porque nunca habían oído hablar de la enfermedad y no sabían a dónde acudir en busca de ayuda. Estaban asustados, confundidos y devastados, pero hicieron todo lo posible por apoyarme”.
Esta foto de Amit Ghose muestra como estaba su ojo, debido a los tumores, justo antes de que se lo extirpen. Foto: Instagram (amitghosenf1)Cuando tenía 11 años, el pequeño iba a tener otra modificación en su cuerpo, por la que sería motivo de aún más burlas: le extirparon su ojo izquierdo, debido a la presencia de tumores detrás de él.
Desde entonces, una hueco de piel ocupa el lugar que antes era de su ojo. En un primer momento, para disimularlo, utilizaba un remiendo de tela. “Eso fue otro reto: ir a la escuela con un parche me convirtió en un blanco aún más vulnerable al acoso”, recordó.
Al poco tiempo, sin embargo, Ghose obtuvo un ojo artificial que hace las veces del verdadero, y que puede quitar y poner a su antojo.
El críquet, la universidad y su esposa: las válvulas de escape
Cuando sus deformaciones físicas y el maltrato eran cada vez mayores y no sabía que hacer para contrarrestar el sufrimiento, el pequeño Amit Ghose encontró una solución en el deporte, particularmente en el críquet. Según recuerda, esta actividad lo ayudó a relacionarse con otras personas y a aceptarse.
“Se convirtió en mi válvula de escape, tenía algo a lo que aferrarme. Me ayudó a conectar con los demás y verme tal como era, más allá de mi condición. Siempre digo: cuando abrazas tus aficiones, la gente empieza a abrazarte”, contó a Clarín.
Ghose logró finalizar la escuela y, a pesar de que la neurofibromatosis también le causa un dolor crónico en la espalda, se inscribió y estudió marketing y economía en la universidad. Recuerda que esa etapa también fue clave: “Hice amigos y disfruté muchísimo aprendiendo. Me ayudó a forjar mi trayectoria profesional y me dio la confianza que necesitaba”.
Ya adulto, Amit logró burlar otra de las sentencias que muchas personas le hacían: que por su condición física, no lograría encontrar el amor. Un amigo lo contactó con Piyali, una mujer de la India con la que entabló conversación virtual.
En las videollamadas, Ghose mostraba solo la mitad de su cara, pues pensaba que sería rechazado si enseñaba la totalidad. Pero al tiempo de hablar, cuando ya estaban organizando para casarse, la mujer le pidió que le enseñara la parte izquierda, que de lo contrario no iba a aprobar el matrimonio.
Luego de que Amit lo hiciera, Piyali lo aceptó sin problemas. “Ese momento me cambió la vida”, rememoró el protagonista. Por tanto, arreglaron los detalles y el muchacho viajó hacia su tierra natal para el casamiento. Pero los obstáculos no se habían terminado.
Amit Ghose junto a su esposa Piyali. Foto: Instagram (amitghosenf1)Tras llegar a la India y que los familiares de su futura esposa lo conocieran, muchos de éstos quisieron evitar las nupcias. “Aún no es tarde, puedes cancelar. Debes haber pecado para merecer esto”, le dijo a Piyali una de sus tías.
Ghose recuerda que aquel momento fue muy doloroso para él. No obstante, la novia se mantuvo firme en la decisión, lo que le dio muchísimas fuerzas.
Finalmente, y a pesar de las oposiciones, celebraron su boda, que estuvo repleta de gente debido a la curiosidad que causaba el aspecto físico del novio.
De acuerdo a lo contado por Amit, su esposa fue el empujón final para la autoaceptación. “Me enseñó lo que significa amarse a uno mismo. Siempre me decía: ‘Tienes que amarte antes de poder amar a los demás’. Poco a poco, empecé a creerlo, y mi vida comenzó a cambiar”, recordó.
De sufrir a ayudar: la transformación de Ghose
Con el paso del tiempo, Amit Ghose no solo aprendió a aceptar y convivir con su trastorno, sino que también comenzó a auxiliar a personas que sufrían por enfermedades similares. “Si puedo ayudar a una persona a sentirse menos sola, habré hecho algo significativo”, comentó.
Amit Ghose con el actor Adam Pearson, quien también tiene neurofibromatosis. Foto: Instagram (amitghosenf1)Para ello, Ghose se ha valido de las redes sociales, que además lo ayudaron para reforzar su propia aceptación.
“Recibo mensajes de gente que mis videos les ayudaron a aceptar sus cicatrices o a dejar de esconderse. Eso hace que todo valga la pena”, dijo Ghose al respecto.
Asimismo, hace poco tiempo, Amit fue expulsado de un cafetería por “asustar a los demás”. Según contó, esta experiencia lo impulsó a escribir un libro titulado “Nacido Diferente!!”, que también trata, a través de su propia historia de vida, de ayudar a las personas que sufren patologías inusuales.
“Born Different!!” (“Nacido Diferente!!”), el libro con el que Amit Ghose busca ayudar a las personas que sufren enfermedades similares a la suya.Actualmente, Ghose trabaja como socio comercial de Diversidad e Inclusión en el Hospital Universitario de Birmingham y está planeando tener hijos con su esposa.
Antes de finalizar la conversación con Clarín, dejó el siguiente mensaje: “A quienes luchan: no esperen a que el mundo los acepte; empiecen por aceptarse ustedes mismos. Y a quienes juzgan a los demás por su apariencia: recuerden que la amabilidad no cuesta nada, y que detrás de cada cicatriz hay una historia que no han escuchado”.
Fuente: www.clarin.com



